- Este 23 de abril se organiza un evento solidario para financiar la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, coincidiendo con el aniversario del descubrimiento del gen de la enfermedad
El próximo 23 de abril, León vuelve a darle un impulso a la solidaridad. Por tercer año consecutivo, la asociación ‘Por dos pulgares de nada’ organiza las Jornadas de Visibilización de la FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva), una cita que busca concienciar sobre esta enfermedad rara que padece Darío, el niño leonés conocido cariñosamente como el Pequeño Astronauta. La jornada se desarrollará en La Pola de Gordón, localidad de Darío.
La fecha no es casual: el 23 de abril marca el aniversario del descubrimiento del gen causante de esta patología, un hito científico que sirve de motor para una jornada que combina la fiesta familiar con la reivindicación de más recursos para la ciencia.
El acto central de este año contará con un momento especialmente significativo. Durante la lectura del manifiesto, la asociación presentará a Andrea Martínez de Pinillos Pérez, la investigadora responsable de la tesis doctoral financiada íntegramente por la asociación el pasado año.
Este proyecto de investigación, que tiene una duración prevista de cuatro años, cuenta con una inversión de 230.000 € recaudados gracias a la solidaridad ciudadana. La presencia de la investigadora permitirá a los asistentes conocer de primera mano los avances y el destino de los fondos destinados a buscar una cura o tratamiento para la FOP.
Una jornada para toda la familia
El evento está diseñado como un día festivo para todos los públicos, contando con actuaciones en directo, grandes sorteos y presencia institucional.
Uno de los momentos más esperados será la comida popular. Los tickets para la paella solidaria ya están disponibles por las vías habituales y en redes sociales. La organización anima a los rezagados a hacerse con el suyo en los siguientes puntos de venta: Farmacia Gran Vía León, Bar Pasarela, Librería Tizzas, en la capital leonesa. O en Carrefour Express La Robla, El Café de Pola, Mesón de Miguel, Hotel 4 Estaciones, Restaurante Casa Senen, en La Robla y La Pola de Gordón.
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