- En la Semana Internacional de Inmunodeficiencias Primarias, la Casa de Cultura de Grulleros celebra el 1 de mayo con un cartel repleto de actividades de concienciación para recaudar fondos
El niño leonés Guzmán presenta una inmunodeficiencia primaria, aunque existen más de 450 tipos diferentes en la actualidad, por lo que la última semana de abril se celebra en el mundo una semana internacional para visibilizarlas.
Una de ellas es el síndrome hyper igM, con una afectación de 1 persona por cada millón. Hoy en día, el único tratamiento “curativo “posible es un transplante de médula, pero no todas las personas afectadas pueden acceder a él, por no encontrar un donante compatible, o porque su cuerpo no podría aguantar ya un trasplante de médula, debido a las complicaciones que éste posee.
“Por eso tenemos que seguir luchando primeramente para dar visibilidad a estas enfermedades, y segundo para que se siga luchando por la investigación de tratamientos factibles y con menos riesgo de mortalidad”, explica Carlota, la mamá de Guzmán, que habla en nombre de todas las familias que conviven con una de estas raras patologías en su entorno.
“La gente que no pueda asistir nos puede ayudar de muchas maneras: primero, dando la visibilidad que puedan al síndrome hyper igM, bien por redes, por el boca a boca. Tenemos también ‘teaming’, con el que se puede colaborar con 1 euro al mes, además de otros productos, como el libro de ‘Los colores de Guzmán’ que publicamos en diciembre, con el que estamos haciendo muchos cuentacuentos y estamos súper contentos de la acogida que está teniendo”, explica Carlota.
En cuanto a su hijo, cuenta Carlota que el pequeño Guzmán está muy estable a nivel analítico. “Visitamos Barcelona en marzo, y todo bien, y volvemos en julio. Todo lo demás sigue igual, que no es poco”, dice esperanzada.
El próximo viernes 1 de mayo Grulleros celebra por todo lo alto una jornada de concienciación de estas enfermedades que podrían afectar a cualquier familia. El objetivo, recaudar fondos y pedir más investigación para ayudar a quienes más lo necesitan.
A Guzmán, de 7 añines, la enfermedad le fue diagnosticada en 2023. En 2024 le hicieron un trasplante de médula en Barcelona. La donante fue su hermana pequeña, Valeria. Su enfermedad, síndrome de hiper-IgM, es una inmunodeficiencia primaria poco común caracterizada por niveles normales o altos de inmunoglobulina M (IgM) y niveles bajos de otras inmunoglobulinas (IgG, IgA e IgE). Esta condición, hereditaria, afecta a la capacidad del cuerpo para defenderse de infecciones, especialmente bacterianas, y puede provocar numerosas complicaciones.
La historia del ‘cazurrín’ Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara
Susana Martín
Periodista. He hecho un poco de todo en el maravilloso oficio de contar historias: prensa, radio, montar el primer digital de León, reportajes de investigación sobre lo que otros intentan silenciar o colarme en una cárcel para entrevistar a dos asesinas. Creo en el periodismo como servicio público e intento mantener una mirada objetiva. Me gusta mucho escribir, escuchar, vivir, leer, las burbujas y otros 'pecaos'. Tengo pocos miedos.
