El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, un día único y poco frecuente, como lo son también las patologías minoritarias.
Bajo el lema de Feder: ¿Más vale prevenir que curar? Con este interrogante buscamos profundizar en los tres pilares claves en los que se basa la prevención: la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento.
«Y es que en la PREVENCIÓN está el primer problema de DISCRIMINACIÓN SANITARIA POR EL CÓDIGO POSTAL.
El hecho de nacer en un lugar u otro puede condicionar tu vida, debido a la tremenda desigualdad que existe en cuanto al cribado neonatal en las diferentes CC.CC de nuestro país.
Por ello, hacemos un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León. Desgraciadamente seguimos por debajo de la media nacional en esta cuestión. ¡Que no nos engañen!«
Fotos: Álex diagnosticado de Acidemia metilmalónica a los 10 meses en el hospital de León. Si hubiera nacido en Galicia le hubieran diagnosticado a las 24h de vida. Izquierda Ibai diagnosticado de neurodegeneración debida a la deficiencia de 3-hidroxiisobutiril-CoA hidrolasa.
Para celebrar este día, desde la asociación informan de que han preparado numerosas actividades en centros educativos con los que continuar con la labor de sensibilización y concienciación entre los socios y con la sociedad en general. Así como para insistir en la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, que padecen más de 300 millones de personas en todo el mundo.
