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miércoles, 24 abril 2024

La Asociación ALER prepara el Día Mundial de Enfermedades raras, el 29 de febrero

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, un día único y poco frecuente, como lo son también las patologías minoritarias.

Bajo el lema de Feder: ¿Más vale prevenir que curar? Con este interrogante buscamos profundizar en los tres pilares claves en los que se basa la prevención: la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento.

“Y es que en la PREVENCIÓN está el primer problema de DISCRIMINACIÓN SANITARIA POR EL CÓDIGO POSTAL.

El hecho de nacer en un lugar u otro puede condicionar tu vida, debido a la tremenda desigualdad que existe en cuanto al cribado neonatal en las diferentes CC.CC de nuestro país.

Por ello, hacemos un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León. Desgraciadamente seguimos por debajo de la media nacional en esta cuestión. ¡Que no nos engañen!

Fotos: Álex diagnosticado de Acidemia metilmalónica a los 10 meses en el hospital de León. Si hubiera nacido en Galicia le hubieran diagnosticado a las 24h de vida. Izquierda Ibai diagnosticado de neurodegeneración debida a la deficiencia de 3-hidroxiisobutiril-CoA hidrolasa.

Para celebrar este día, desde la asociación informan de que han preparado numerosas actividades en centros educativos con los que continuar con la labor de sensibilización y concienciación entre los socios y con la sociedad en general. Así como para insistir en la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, que padecen más de 300 millones de personas en todo el mundo.

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