- En un emotivo acto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el pequeño Darío, embajador de la lucha contra la FOP, ha protagonizado un tierno momento junto a Su Majestad la Reina
La visibilidad de las enfermedades poco frecuentes ha dado hoy un paso de gigante gracias a la espontaneidad de un niño y la cercanía de la Corona. Darío, el pequeño leonés de La Pola de Gordón que convive con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), ha cumplido el sueño de entregarle su propio cuento a la Reina Letizia.
“Ya te conocía y ya lo había leído”
Lo que prometía ser un encuentro protocolario se convirtió en un momento “con mariposas en la tripa”. Al entregarle el ejemplar de su historia, Darío recibió una sorpresa inesperada: la Reina le confesó que ya conocía su trayectoria y que ya había leído su cuento.
La conexión fue inmediata. Con la naturalidad que le caracteriza, el pequeño no solo posó para las cámaras con su inseparable cubo de Rubik, sino que, en un gesto de puro cariño, le dio un beso a Su Majestad y le aseguró que era “muy guapa”.
El orgullo de una familia y una causa
Detrás de la sonrisa de Darío se encuentra el mensaje de la asociación creada por sus padres “Por Dos Pulgares de Nada”, que busca recaudar fondos para la investigación de la FOP. El padre de Darío compartió su emoción en redes sociales, destacando la valentía de su hijo: “Hace no tanto esto era solo un sueño. Hoy he visto el fruto del esfuerzo, la constancia y el amor que hay detrás de cada paso que damos”.
Un altavoz para la investigación
La entrada de la familia en FEDER y este encuentro con la Reina suponen un hito fundamental para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles. Como bien dice el lema de la familia, hoy su voz “ha llegado muy lejos”, recordando al mundo que la investigación y la ayuda son el único camino hacia la esperanza.
