La visibilidad, dicen, también se construye con una fecha marcada en rojo. Familias afectadas por la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes se concentraron en León, en el entorno del centro comercial Oalma, para reclamar que el 17 de enero, fecha de nacimiento del médico que describió la dolencia, sea reconocido como Día Nacional del Perthes y sirva para que la sociedad y las instituciones miren de frente una enfermedad que afecta a niños de entre tres y doce años.
“Un ladrón de tiempo” en plena infancia
“Un ladrón de tiempo” y “una carrera de fondo” fueron algunas de las expresiones que se escucharon durante la movilización convocada por la Asociación de Familias con Perthes (Asfape), que se replicó también en otras localidades. La concentración se tiñó de verde, el color elegido como símbolo de visibilidad, y culminó con la lectura de un manifiesto centrado en tres demandas: diagnóstico rápido, investigación y apoyo para que los tratamientos avancen y, sobre todo, para que esos niños no arrastren en la edad adulta dolor crónico o prótesis prematuras.
Qué es el Perthes y por qué importa el tiempo
La enfermedad se presenta como una necrosis avascular de la cabeza femoral en niños en crecimiento. En términos sencillos: el riego sanguíneo se interrumpe, el hueso se deteriora y, con el tiempo, el cuerpo lo reabsorbe y genera uno nuevo. El objetivo médico es que ese “hueso nuevo” recupere la forma esférica adecuada para encajar en la cadera y mantener una buena funcionalidad. Por eso, insisten las familias, el reloj importa: cuanto antes se detecte y se actúe, más opciones hay de evitar secuelas.
El día a día: muletas, recreos y renuncias
Entre los testimonios, Diego Liébana, padre de Sergio, de ocho años, contó que al niño le diagnosticaron Perthes hace dos años y que, durante este tiempo, ha tenido que evitar deportes de impacto y espacios como hinchables o parques de bolas. En el colegio, explicó, se han visto obligados a adaptar la educación física a sus circunstancias. Aunque desde noviembre tiene el alta deportiva, la pauta sigue siendo clara: todo lo que no provoque dolor.
En la lectura de textos durante la concentración, también hablaron quienes lo han vivido desde dentro, con frases que ponen imagen a la enfermedad: aprender a jugar sentado mientras los demás corren, moverse con muletas o en silla de ruedas, y pelear contra la idea, todavía demasiado extendida, de que “son cosas del crecimiento”. “Necesitamos esta fecha en el calendario para que la sociedad nos vea”, resumieron.
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