• El pequeño lleva desde el 7 de enero con un nuevo tratamiento en el Caule que le ayuda a ralentizar la enfermedad

Por dos pulgares de nada, la asociación que crearon los padres de Darío, el niño de La Pola de Gordón con la enfermedad ultrarrara ‘fibrodisplasia osificante progresiva’, han presentado este jueves el cuento que narra la historia del pequeño astronauta.

Con el eslogan ‘En un mundo sin gravedad, los sueños del pequeño astronauta despegan sin límites’, el libro, que lleva el mismo nombre que la asociación porque la idea nació antes, fue escrito por Virginia Calvo, amiga de la familia, e ilustrado por Óscar Rodríguez, padre de Darío.

Los eventos más próximos son la presentación de este cuento y ‘La carrera de los coles’, que tendrá lugar el 10 de octubre, «el mayor empujón que tenemos económica y anímicamente porque es lo más bonito que hemos vivido desde que hemos empezado con esta batalla», según ha declarado Beatriz del Aro, madre del pequeño.

La escritora del cuento y amiga de la familia, Virginia Calvo, ha relatado cómo nació la idea. «Cuando supe lo de Darío el batacazo fue enorme. Les dije que teníamos que crear redes sociales porque es lo que mueve hoy todo, nuestro medio de comunicación más potente es Facebook e Instagram y como Bea no se sentía con fuerzas para hacerlo decidí echarle una mano y ahora estoy detrás de las redes», ha explicado.

«Después de varios días de lágrimas al enterarme de la noticia, de ver a Darío con un casco para protegerle de los golpes, se me ocurrió regalarle un cohete porque camiones, tractores y superhéroes tenía para aburrir. Al verle con su casco y su cohete nació la idea del pequeño astronauta. Óscar, su padre, había dibujado los dos murales para Darío y para Adriana en los que ya había un astronauta. Adriana tiene 13 años y en el mural de su habitación ya había un astronauta, ya estaba Darío», ha narrado Calvo visiblemente emocionada.

«Le dije a Bea que esto había que transformarlo. Investigué, busqué muchos cuentos sobre enfermedades raras, pero no hay. Hay cuentos con finales felices, con niños que juegan, que van al colegio, pero con enfermedades raras casi ninguno. Yo no soy escritora, trabajo en la editorial MIC como coordinadora de los comerciales, pero estudié Magisterio. Un día, con una nota del móvil, escribí unas líneas que les pasé a Bea y a Óscar y un compañero de la editorial hizo unos pequeños arreglos. Un año después, aquí está materializado», ha finalizado su intervención esta amiga de la familia.

También ha intervenido el padre de Darío, Óscar Rodríguez, quien estudió Bellas Artes y le motivó a realizar un cuento ilustrado. «Después de hacer todas las ilustraciones y de cambiar mil cosas y repetirlas otro millón de veces, el libro ya ha visto la luz. Se podría hacer mejor, pero me parece difícil».

El libro está a la venta en la página web de la asociación y en tres puntos físicos de León: la Librería Universitaria, la papelería Tiza y la Casa Botines.

Según ha avanzado la madre, Beatriz del Aro, Darío lleva con un tratamiento desde el 7 de enero que ayuda a ganar tiempo. «No ha tenido brotes en este año así que su papá y yo respiramos un poco más y estamos un poco más tranquilos. Todo esto es gracias a su reumatóloga Silvia Rodríguez, del Hospital de León. Este tratamiento es preventivo, un tratamiento biológico que lo hemos pedido de uso compasivo, y es temporal. Tenemos que seguir con esta lucha hasta encontrar un tratamiento que sirva a largo plazo y no solo a corto».

Por dos pulgares de nada ya ha conseguido recaudar más de 200.000 euros, de los cuales 100.000 ya han sido donados para fomentar la investigación al respecto de esta enfermedad ultrarrara. La familia se ha planteado viajar hasta Italia para buscar más opciones que les ayuden a encontrar una cura para el pequeño Darío.