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viernes, 19 julio 2024

Sesenta pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares recorren ya el Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo

  • Partieron ayer domingo de la capital provincial para cubrir en seis etapas 130 kilómetros en recorridos adaptados a su nivel físico
  • El Déficit es una condición genética poco frecuente que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y amigos, recorren desde ayer domingo el Camino de Santiago desde León dentro de la iniciativa Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España. El objetivo de esta peregrinación es crear conciencia social acerca de esta condición genética, que padecen unas 14.500 personas en España, aunque sólo una mínima parte está diagnosticada y conoce los graves daños hepáticos y respiratorios a los que se exponen los pacientes. La actividad es posible gracias a la colaboración de las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK.

Los participantes salieron ayer de León hacia Hospital de Órbigo, de donde han partido hoy con destino a Astorga. Mañana la etapa los llevará a Rabanal del Camino, el miércoles a El Acebo, el jueves a Ponferrada y el viernes a Villafranca, donde Alfas en Camino rematará el sábado con una visita turística a la iglesia de Santiago y la Puerta del Perdón y una excursión al monasterio de Santa María de Carracedo. En estas seis etapas, los participantes toman parte en recorridos adaptados a su condición física y de salud, ya que muchos de ellos sufren de los problemas respiratorios que provoca el Déficit de Alfa-1 y varios deben utilizar oxígeno suplementario durante todo el día. La Asociación Alfa-1 España proporciona al grupo apoyo logístico, avituallamiento y acompañamiento, y vehículos de apoyo si es necesario.

“Es un gran desafío logístico para una asociación pequeña como la nuestra”, apunta Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España. “Con todo”, afirma, “la comunidad alfa está muy unida, y volver a vernos y disfrutar de toda una semana compartiendo experiencias es algo por lo que merece la pena esforzarse”. Esta es la segunda ocasión en la que la asociación organiza una actividad semejante: en 2018, un número similar de personas recorrió el Camino de Santiago entre Sarria y Compostela, creando vínculos estrechos entre los afectados y recuerdos imborrables para todos los participantes.

Alfas en Camino tiene también su vertiente reivindicativa, declara Pastor: “Queremos que se sepa más de esta condición genética y, sobre todo, trasladar la idea de que una detección precoz es la mejor forma para paliar los efectos que el Déficit tiene sobre la salud de quienes lo padecen”.  “Detectarlo es tan sencillo como hacer un análisis de sangre, pero esto no se suele hacer”, sentencia Pastor.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética poco frecuente que origina graves enfermedades hepáticas en niños y adultos; y respiratoria en adultos. En España su prevalencia es notable en las comunidades del norte. Esto se debe a que el denominado alelo mutado Z, que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones de Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

Sobre la Asociación Alfa-1 de España

Alfa-1 España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional declarada de Utilidad Pública. Es miembro de FEDER (federación de asociaciones de enfermedades raras), FENAER (federación de asociaciones de enfermedades respiratorias) y de FNETH (federación de asociaciones de afectados y trasplantados hepáticos).

Cumplirá su 25 aniversario en febrero de 2024. Representa a casi 600 afectados por el Déficit de Alfa-1 adultos y pediátricos. Su misión es la de defender los derechos de los afectados y el acceso a una atención sanitaria de calidad, promover el conocimiento del DAAT y su diagnóstico temprano, colaborar en la investigación y sensibilizar a la población sobre esta condición genética sin cura.

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