- En el convenio, ambas instituciones buscan reforzar la sensibilización social, el apoyo a quienes lo padecen y sus familias, así como la promoción de iniciativas conjuntas
La Federación Leonesa de Empresarios y la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras firmaron recientemente un convenio de colaboración para reforzar la sensibilización social, el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras y la promoción de iniciativas conjuntas en el ámbito empresarial y social que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
El acuerdo, suscrito por el presidente de Fele, Juan María Vallejo, y la presidenta de ALER, Beatriz Alegre, supone una oportunidad para visibilizar la realidad de las enfermedad es raras y fortalecer el respaldo social necesario para avanzar en derechos, investigación y diagnóstico.
La prueba del talón
En el marco de esta colaboración, la patronal leonesa mostró su apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular que busca ampliar el cribado neonatal en España, una medida que consideraron “clave” para mejorar la detección precoz de enfermedades graves desde los primeros días de vida.
Actualmente, la iniciativa se encuentra en su fase decisiva, con más de 463.000 firmas comprometidas y 130.000 ya validadas y con el objetivo de alcanzar las 500.000 firmas necesarias antes del próximo 26 de junio para su tramitación en el Congreso de los Diputados.
El cribado neonatal, conocido como “prueba del talón”, permite detectar enfermedades graves en recién nacidos y aplicar tratamientos tempranos que pueden evitar secuelas irreversibles o incluso salvar vidas.
Sin embargo, tanto Fele como ALER lamentaron que en España existen “importantes desigualdades territoriales en su aplicación”. Así, mientras que en comunidades como Galicia se analizan hasta 39 patologías o en Murcia 47, en Castilla y León el cribado incluye actualmente 20 enfermedades , lo que evidencia “una brecha que condiciona el acceso al diagnóstico precoz y al tratamiento”.
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