- El evento benéfico ‘Los colores de Guzmán’ celebra el sábado 23 de agosto en el pueblo del niño una jornada repleta de actividades infantiles, música y deporte
- El objetivo, recaudar fondos para la investigación de enfermedades ultrarraras como la que padece el pequeño, el síndrome de hiper-IgM
- El donativo para disfrutar la jornada solidaria y apoyar la causa es de 10 euros
La historia del ‘cazurrín’ Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara
Hace dos años y medio que al pequeño Guzmán y a toda su familia les cambió la vida un buen susto médico. En enero de 2023, con apenas 3 añines, al pequeño de Grulleros le diagnosticaron una enfermedad ultrarrara, el síndrome de hiper-IgM (HIGM), una inmunodeficiencia de origen genético que impide a su sistema inmunológico producir anticuerpos de manera efectiva.
Después de muchas visitas a médicos, hace unos meses le hicieron un trasplante de médula en Barcelona (en León no se hace este tipo de trasplantes). La donante fue su hermana pequeña, Valeria.
“Todo va bien”, cuenta Carlota, su madre, que estos días está volcada en los preparativos de una gran fiesta en el pueblo. Quiere que todo salga bien, está muy agradecida a todos los que les está ayudando y a los que colaborarán con la causa: Grulleros acogerá el sábado 23 de agosto ‘Los colores de Guzmán’, un evento solidario para recaudar fondos para las enfermedades ultrarraras.
“Hay una fundación de Nueva York que tiene una investigación abierta en Milán sobre la enfermedad que padece nuestro niño”, dice. La idea es reunir todos los fondos posibles para colaborar en esa investigación que tanto puede beneficiar a Guzmán y a otros pequeños que padezcan enfermedades de las que tan poco se sabe hasta la fecha.
Por diez euros, los asistentes podrán disfrutar de un día entero de actividades: una ruta motera (cuota aparte), actividades infantiles, una paella, talleres de manualidades por edades, minidisco infantil, conciertos desde las 20 horas, bingo y hasta sorteo de todos los regalos que están aportando los colaboradores.
Toda ayuda es poca -y 10 euros no es tanto- para que esta familia y todas las que se llevan el susto de las enfermedades ultrarraras en sus hijos puedan respirar un poco más tranquilas porque sus pequeños logran reponerse y seguir disfrutando de la vida.
Galería de imágenes de Guzmán:
Susana Martín
Periodista. He hecho un poco de todo en el maravilloso oficio de contar historias: prensa, radio, montar el primer digital de León, reportajes de investigación sobre lo que otros intentan silenciar o colarme en una cárcel para entrevistar a dos asesinas. Creo en el periodismo como servicio público e intento mantener una mirada objetiva. Me gusta mucho escribir, escuchar, vivir, leer, las burbujas y otros 'pecaos'. Tengo pocos miedos.
