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miércoles, 19 junio 2024

Final de ‘Alfas en Camino’ de Santiago entre León y el Bierzo

  • De la mano de la Asociación Alfa-1 España, sesenta personas han recorrido el Camino de Santiago desde León para dar visibilidad para esta condición genética rara, que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares
  • La peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares finaliza hoy en Villafranca
  • La actividad ha contado con el apoyo de Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK.

Seis días, 130 kilómetros y docenas de anécdotas y momentos para el recuerdo. Este viernes terminaba en Villafranca del Bierzo Alfas en Camino, la peregrinación organizada por la Asociación Alfa-1 España que ha traído desde León a sesenta personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares. Buscaban un mayor reconocimiento social de esta condición genética rara que provoca enfermedades hepáticas y en el sistema respiratorio que en muchas ocasiones requieren un trasplante. Los participantes han recorrido la vieja Ruta Jacobea adaptando sus recorridos a su condición física, en una acción que se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración de Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK.

Pese a las altas temperaturas y, en muchos casos, a tener que lidiar con enfermedades limitantes que les obligaban a transportar a través del Camino su concentrador de oxígeno suplementario, los participantes han conseguido finalizar el recorrido. Como final de la actividad, este sábado está prevista una visita turística por Villafranca del Bierzo, con paradas en la iglesia de Santiago y la Puerta del Perdón, y en el monasterio de Santa María de Carracedo.

Para el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, “ha sido una semana muy intensa, de muchas emociones. Desde la primera edición de Alfas en Camino, en 2018, estábamos deseando volver a reunirnos en una actividad así, y la espera ha merecido la pena”. Este programa permite, en palabras del máximo responsable de la asociación, “crear lazos muy firmes entre quienes sufrimos las consecuencias del Déficit. Somos pocos, y quizá por eso la comunidad alfa está muy unida”. Se calcula que unas 14.500 personas padecen el Déficit de Alfa-1 Antitripsina en España, en especial en las comunidades del norte y en Canarias; sin embargo, se estima que sólo el 6% han sido diagnosticados.

El infradiagnóstico y el conocimiento social del Déficit son dos de los caballos de batalla de la asociación, que ha aprovechado su peregrinación para hacer llegar información al público: “Es imprescindible mejorar y acelerar el diagnóstico del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Sus consecuencias son graves afecciones en el hígado y en los pulmones, así que detectarlo rápidamente es la única forma de evitar daños irreversibles en los pacientes”, sentencia Pastor.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética poco frecuente que origina graves enfermedades hepáticas en niños y adultos; y respiratoria en adultos. En España su prevalencia es notable en las comunidades del Norte. Esto se debe a que el denominado alelo mutado Z, que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones de Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

El Alfa-1 es una condición infradiagnosticada y sin cura. Se estima que en España existen 14.500 personas con deficiencia grave -la de mayor riesgo de enfermedad hepática y pulmonar- de los que sólo el 6% estarían diagnosticados y convenientemente seguidos y tratados.

El riesgo asociado a esta condición genética se incrementa exponencialmente con la acción de agentes externos como el consumo de tabaco, la contaminación del aire, tóxicos respiratorios y partículas en el ámbito laboral o una alimentación inadecuada, lo que hace que el diagnóstico precoz sea fundamental para prevenir, hacer seguimiento de los afectados y establecer controles periódicos que permitan detectar a tiempo las enfermedades vinculadas.

El diagnóstico del DAAT se realiza mediante un simple análisis de sangre. Si los niveles resultan más bajos de lo normal, se continúa con el estudio genético, ya que los riesgos de salud se asocian a las posibles combinaciones de los genes mutados que provocan la deficiencia. El Alfa-1 se hereda de padres a hijos, por lo que una vez detectado en un miembro de la familia se debe continuar con el estudio genético familiar.

Sobre la Asociación Alfa-1 de España

Alfa-1 España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional declarada de Utilidad Pública. Es miembro de FEDER (federación de asociaciones de enfermedades raras), FENAER (federación de asociaciones de enfermedades respiratorias) y de FNETH (federación de asociaciones de afectados y trasplantados hepáticos).

Cumplirá su 25 aniversario en febrero de 2024. Representa a casi 600 afectados por el Déficit de Alfa-1 adultos y pediátricos. Su misión es la de defender los derechos de los afectados y el acceso a una atención sanitaria de calidad, promover el conocimiento del DAAT y su diagnóstico temprano, colaborar en la investigación y sensibilizar a la población sobre esta condición genética sin cura.

 

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